30 maja - Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego

Aktualności 30 maj 2022


Ludzki układ nerwowy to niesłychanie skomplikowana maszyneria, doskonale skalibrowana i niezwykle czuła. Posiadamy najlepiej rozwinięty mózg, dzięki któremu osiągnęliśmy tak ogromny sukces cywilizacyjny. Jednak to, co daje nam tak wiele możliwości, jest jednocześnie bardzo delikatne i łatwo ulega uszkodzeniu. Stwardnienie rozsiane (SM) jest okrutną, postępującą chorobą, często niosącą ze sobą wiele cierpienia. Nie jest jednak wyrokiem, a w przypadku szybko podjętej i odpowiednio dobranej terapii, chory często może prowadzić niemal normalne życie. Kluczowa jest tutaj świadomość społeczna – zrozumienie i odpowiednie wsparcie, tak by chorzy nie czuli się wykluczeni z życia, dbali o szybką diagnostykę i odpowiednie leczenie.

badania kliniczne

Istota choroby

Cały układ nerwowy zbudowany jest z miliardów komórek nerwowych – neuronów. Każdy neuron posiada specjalną osłonkę mielinową, która go chroni i wspomaga. Mielina „uszczelnia” drogi którymi przechodzą impulsy nerwowe, przyspiesza ich przepływ oraz ochrania włókna mechaniczne przed uszkodzeniem. Stwardnienie rozsiane powoduje degradację i zanik osłonek mielinowych, przez co znacząco upośledza ich działanie. Najprościej porównać to można do instalacji elektrycznej, w której część kabli pozbawiona jest osłonek – impulsy elektryczne przeskakują po nich w niekontrolowany sposób i nie docierają wszędzie gdzie powinny. Przyczyna, z powodu której dochodzi do zjawiska, nadal nie jest do końca poznana . Stwardnienie rozsiane to choroba autoimmunologiczna, organizm z jakiegoś powodu błędnie rozpoznaje własne komórki nerwowe jako zagrożenie i niszczy je. Terapia stwardnienia rozsianego jest więc w znacznej mierze pacyfikowaniem rozbujałych zapędów obronnych.

Objawy i diagnostyka

Stwardnienie rozsiane  najczęściej diagnozowane jest miedzy 20 a 40 rokiem życia. Chociaż występuje częściej u kobiet niż u mężczyzn, pojawienie się choroby jest sprawą losową i może spotkać każdego. Zaczyna się bardzo niewinnie i łatwo zbagatelizować objawy – tym bardzie warto je znać. Początkowo jest to chroniczne zmęczenie, sztywność i mrowienie mięśni, częstsze niż zazwyczaj parcie na pęcherz, problem ze wzrokiem. Każdy z tych objawów pojedynczo nie jest szczególnie niepokojący. Pytając, jakie są objawy stwardnienia rozsianego, w pierwszej kolejności usłyszymy o zaburzeniach ruchowych. W rzeczywistości objawy te mogą się pojawić w późniejszej fazie choroby. Problemy z poruszaniem się i utrzymaniem równowagi, drżenie mięśni, zaburzenia koordynacji oraz ból. Do tych objawów dochodzą zaburzenia psychiczne – rozchwianie emocjonalne, problemy poznawcze. Diagnozowanie stwardnienia rozsianego, z uwagi na różnorodność objawów nie jest łatwe. Zaczyna się od rezonansu magnetycznego który uwidacznia miejsca gdzie doszło do ubytków w osłonkach mielinowych. Kolejnym krokiem jest punkcja i pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego. Jeśli zauważymy u siebie niepokojące objawy powinniśmy udać się do lekarza. Jeśli diagnostyka w ramach NFZ jest dla nas niezadowalająca, warto przebadać się prywatnie. Koszty prywatnej opieki zdrowotnej są wysokie, ale dają ogromny komfort. Jeśli ogranicza nas w tym domowy budżet, warto założyć zbiórkę i skorzystać z finansowania społecznego.

Stwardnienie rozsiane to nie wyrok

SM Kojarzy się z poważnym kalectwem, tymczasem wcale nie musi znacząco wpływać na komfort życia. Stwardnienie rozsiane nie skraca znacząco życia – osoby chore na SM żyją jedynie 7-8 lat krócej od przeciętnej, zdrowej osoby. Cechą charakterystyczną stwardnienia rozsianego jest niezwykle różnorodne spektrum objawów i odmienny jego przebieg u różnych osób. Może przyjmować postać sinusoidy – objawy na zmianę pojawiają się i zanikają w czasie remisji. SM w takiej postaci fazowej, jest najczęstsze i występuje u około 75% chorych. Może przybierać również postać postępującą, ale szybkość postępów jest sprawą bardzo indywidualną. Przez długi czas łagodne, niespecyficzne objawy mogą pojawiać się i czasowo zanikać utrudniając diagnostykę. Osoby chore na SM mogą normalnie pracować – dla wielu osób to ogromnie ważne – w końcu diagnostyka przypada na lata, gdy kariera wielu osób zaczyna się rozpędzać. Mit, że stwardnienie rozsiane jest gwałtownie postępującym kalectwem, jest ogromnie krzywdzące i często prowadzi do zatajania choroby przed pracodawcą. Osoby chore często obawiają się, że zostaną uznane za takie, które muszą z automatu przejść na rentę i zakończyć pracę.

Stwardnienie rozsiane nie jest przeciwwskazaniem do tego, by mieć dzieci

Niewiele osób zdaje sobie sprawę, że SM nie jest chorobą genetyczną. Wprawdzie w powstawaniu tego schorzenia biorą udział określone, zidentyfikowane już geny, jednak ich przekazanie dzieciom nie zwiększa ich szansy na chorobę. Dlatego decyzja o ciąży, podjęta przez osobę chorą na sm nie powinna budzić zgorszenia – zdrowie dziecka nie jest narażone w żaden sposób. Aspekt: stwardnienie rozsiane a ciąża  niesłusznie wywołuje w osobach postronnych negatywne emocje. SM nie wpływa negatywnie na ciążę, ani nie komplikuje jej przebiegu. Osoby chore na stwardnienie rozsiane mogą bez problemu donosić i urodzić zdrowe dziecko. Być może rodzic z SM będzie częściowo ograniczony ruchowo, jednak żadną miarą nie jest to wyznacznik dobrego rodzica.

kobieta w ciąży

Stwardnienie rozsiane jest przykrą choroba, odbierającą sprawność i powodującą cierpienie psychiczne i fizyczne. Jej przebieg jest jednak bardzo różny i wcale nie musi wiązać się z kalectwem lub poważnymi ograniczeniami w życiu codziennym. Osoby chore na SM potrzebują wsparcia, a przede wszystkim wyższej świadomości społecznej na temat tego, czym jest ta choroba. Objawy stwardnienia rozsianego początkowo są bardzo subtelne, więc warto wiedzieć jak najwięcej na ich temat i obserwować siebie i bliskich. Jeśli niepokoją nas jakieś objawy, ale diagnostyka w tym kierunku jest poza naszym zasięgiem finansowym, warto założyć zbiórkę i zebrać potrzebną kwotę dzięki crowdfundingowi.

Tagi

Zorganizuj zbiórkę na